双子の片方だけ状況が違うとき、親としてどう向き合った?|NICUの治療差・退院・成長の場面別エピソード(実体験)

NICUの保育器の前に手を伸ばす茶髪ボブ・薄ピンクのママ・水彩イラスト 親の気持ち

こんにちは。双子育児に奮闘中の「はづきママ」です。

双子の片方だけ、状況が違う日ってありませんか。 同じ日に生まれたはずなのに、兄は先にGCUへ、弟はNICUに残ったまま。治療内容も違う。退院日は揃うんだろうか。

我が家もNICU入院中から退院後まで、そういう場面に何度も出会いました。 「比べてはいけない」と頭ではわかっていても、目の前で状況が違うと、気持ちが揺れます。 気持ちの揺れの整理については別記事に詳しくまとめていますので、本記事では「場面ごとに我が家がどう動いたか・どう考えたか」に絞ってお話しします。同じように「片方だけ違う」状況に直面している方の参考になれば嬉しいです。

この記事でわかること

  • 兄が先にGCUへ移った数日間、我が家がどう動いていたか
  • 治療内容が違った場面で、親として何を考えていたか
  • 退院日が違っていたら?という仮定を、今振り返ってどう思うか
  • 退院後のマイルストーン差(寝返り・しゃべる・歩く)にどう向き合っているか
  • 周囲から「個性」と言われた経験

【結論】片方だけ違う場面では「比べる」より「その子に向き合う」を選んでいました

我が家の場合、片方だけ状況が違う場面に直面したとき、ぱっと選んでいたのは「比べる」より「その子に向き合う」というスタンスでした。

差を認識しないわけではありません。同じ日に生まれた兄弟だからこそ、目の前で違うと気持ちが動きます。それでも、毎回そこで深く立ち止まらず、「今この子に必要なことをする」方に意識を向けるようにしていました。

これはずっと意識していたわけではなくて、振り返ってみたらそうだったな、という感覚です。これからお話しする場面別のエピソードでも、この「その子に向き合う」が背景に流れています。

兄が先にGCUへ移った数日間|「やっと本来なれた」と感じた日のこと

パパとママがそれぞれ双子を抱く後ろ姿・水彩イラスト

兄:生後3日目にGCU/弟:生後8〜9日目にGCU

我が家の場合、兄は生後3日目にGCUへ移動しました。弟がGCUへ移ったのは生後8〜9日目で、その間の数日間は、兄と弟の入院場所が分かれていました。

兄がGCUへ移れたという連絡をもらったとき、頭に浮かんだのは「やっと本来なれた」という言葉でした。NICUは集中的な治療が必要な状態を見てもらう場所、GCUはそこから一段階回復した状態のお部屋です。生まれてから3日間、保育器の中で治療を受けていた兄が、ようやく一歩進めた気がして、感慨深く感じました。

別々に面会していた数日間の動線

兄と弟が別の場所にいる間、面会の動線は「先にGCU(兄)→NICU(弟)」の順で動いていました。これは我が家がそう決めたというより、自然にこの順番になっていた、という感覚です。

別々の場所にいる兄弟を順番に会いに行く時間は、不思議な感覚でした。同じ日に生まれた二人なのに、片方は治療室の奥、片方はその一段階手前の部屋にいる。距離は数メートル分しか違わないのに、状況の差を毎日確認しているような気持ちでした。

看護師さんが兄のコットをNICUに移動させて並べてくれた日

分かれていた数日間、看護師さんが兄のコットをNICUに移動させて並べてくださることもありました。短い時間でしたが、兄弟が並んでいる姿を見られたのは、本当にありがたかったです。

こちらから頼んだわけではなく、看護師さんの配慮で実現していた時間でした。

治療内容が違った場面|兄は鼻マスク・弟は無呼吸モニターのピーピー

兄は鼻マスク(呼吸器)、弟は点滴と無呼吸モニター

初めて面会したとき、兄と弟は同じNICU内に並んでいましたが、付いている管・機器が違いました。 兄は鼻マスクで呼吸器のサポートを受けていて、弟は点滴があり、無呼吸モニター(酸素飽和度モニター)も付いていました。

治療内容については、先生の判断ならそれはそれで正しい、と受け止めていました。おなかの中での状態が違っていたことは事前にわかっていたので、生まれてからの治療内容が違うこと自体について、特に気にすることはありませんでした。

37週相当を超えても落ち着かなかった無呼吸

弟は無呼吸の症状があり、これは正直、想定より長引きました。 本来であれば修正週数で37週相当になる頃には落ち着くと聞いていたのですが、我が家の弟はそこを超えてもまだ落ち着かず、無呼吸モニターのアラームと一緒に過ごす時間が続きました。

具体的には、酸素飽和度が90を切るとモニターがピーピー鳴ります。結構鳴っていた時期がありました。看護師さんがすぐに対応してくれるので慌てはしないのですが、正直、かなり心配でした。

落ち着く目処があるはずなのに、目の前ではまだ続いている。この時期は、正直しんどかったです。

大事な前提

治療判断は主治医・医療チームの指示が最優先です。我が家のケースで書いていることは、あくまで「そうだったな」という記録です。気になる症状・治療方針については、必ず病院に直接質問してください。

NICU・GCUの入院中の流れについては、NICU・GCUの双子の実体験ログ(6/24〜7/27)にまとめています。あわせてご覧ください。

「もし退院日が違っていたら」と今でも思うこと|病院方針に救われた話

我が家がお世話になった病院は「必ず一緒に退院」方針だった

我が家がお世話になった病院では、双子は必ず一緒に退院するという方針でした。先に退院できる状態の子がいても、もう一方が追いつくまで待つ。これは入院期間中、何度か説明していただいた方針です。

結果として、兄弟は生後33日目に同じ日に退院することができました。

方針の理由

方針の理由を伺ったとき、「先に退院すると、入院中の子への愛情が疎かになりやすいから」という説明をいただきました。最初に聞いたときは「そういう考え方があるのか」と思いましたが、今振り返ると、この方針に我が家は救われたと感じています。

もし違っていたら、先に退院した方に気持ちが持っていかれていたと思う

もしも兄が先に退院していたら、と振り返って思うことがあります。 正直、目の前にいる兄の世話で精いっぱいになって、まだ入院している弟のところへ通う気力が、今ほどなかったかもしれません。もし状況が違っていたら、先に退院した方に気持ちが持っていかれていたと思います。

退院方針は病院ごとに違うので、誰にとってもベストかは正直わかりません。ただ、我が家にとっては、同日退院という設計がありがたい支えになっていました。

退院後の「できた/できない」を認識した場面|深く考えないと決めていた

寝返り・しゃべる・歩く…マイルストーンの差

退院後の生活では、「できた/できない」の差を認識する場面がいくつかありました。 寝返りは兄が先で、弟がだいたい1ヶ月後でした。しゃべり始めの時期、歩き始めの時期にも、それぞれ少しずつ差がありました。

毎回、「あ、また片方が先だな」と認識します。同じ日に生まれた兄弟だからこそ、目の前にもう一人いると、嫌でも比較する形になります。

認識はする、でも深く考えない

ただ、我が家ではこの「差を認識する」場面で、毎回深く考えないことにしていました。 「あ、できたな」「あ、まだだな」までは認識します。でも、そこから「何かおかしいのかな」「大丈夫かな」のループに入らないように、意識的に止めるようにしていました。

「深く考えない」というのは、特別な方法があるわけではなく、ループに入りそうになったら深く考えないように意識した程度です。やり方として正解かは正直わかりません。ただ、我が家の場合は、これで気持ちが楽になっていきました。

気持ちの整理は別記事に

マイルストーンの差で気持ちが揺れること自体は、決して悪いことではないと思います。気持ちの揺れと、どう折り合いをつけてきたかについては、双子の成長差に不安|800g体重差を乗り越えた実体験に詳しくまとめていますので、よかったらご覧ください。

食事面の差(食べ方の違い)については、離乳食を食べない双子の弟|ホバリング問題と乗り切ったグッズに別記事でまとめていますので、あわせてご覧ください。

周囲から「個性」と言われた経験|その言葉に距離が取れた話

我が家の場合、入院中から退院後を通して、周囲から成長差や治療差について話題に出されるとき、「個性なので」という形で言われることが何度かありました。具体的に誰がどんな場面で、と一つひとつ覚えているわけではないのですが、医療スタッフの方や家族から、そういう形で言葉をかけられた記憶があります。「マイナスな比較をされた」ことは幸い経験がなく、あくまで「個性」として捉えてくれる言葉でした。

最初は「そういう言い方をする人もいるんだな」くらいに受け取っていました。でも何度も聞いているうちに、自分の中でも「そうかもしれない」とじわじわ思えるようになっていきました。無理にそう思おうとしたわけではなくて、周りの人が淡々とそう言ってくれる環境にいたことで、自分の中の感じ方も少しずつ近づいていった感じです。

「差がある」ことを「個性がある」に置き換えてくれる言葉が、外から何度も入ってくる。それが、意外と大きな支えでした。

我が家で大事にした視点3つ

  1. マイルストーンの差は「認識する」までで止める:差に気づくこと自体は止められないので、その先のループに入らないことだけ意識
  2. 「個性」と言われた言葉を一度素直に受け取る:自分から思い込むのは難しくても、外から入ってくる言葉は受け取れる
  3. 治療や場所が違う場面で迷ったら、主治医や看護師さんを信じる:親が判断しすぎず、医療チームの判断に乗ることで気持ちの負荷が減る

よくある質問:双子の片方だけ状況が違うとき

Q. 入院場所が違うときの面会の動線はどうしていましたか? A. 我が家の場合は、自然に「先にGCU(兄)→NICU(弟)」の順で動いていました。動線は施設によって変わると思うので、看護師さんに「どの順で会うのがスムーズですか」と聞いてみるのが安心です。

Q. 治療内容が違うとき、親として何を聞いておくと良いですか? A. 我が家が聞いていたのは、おおまかに「いまどんな状態か」「次のステップはどこか」「親として今日できることはあるか」の3点でした。具体的な治療方針については、医療チームの判断が最優先です。気になることは遠慮なく質問する方が、気持ちの整理がしやすかったです。

Q. 退院日がずれるかもしれない時、何を準備しておけば良いですか? A. 我が家の場合は「双子は必ず一緒に退院」という病院方針だったので、退院日がズレる前提の準備はしていません。病院ごとに方針が違うので、入院中の段階で「双子の退院はどう動きますか」と病院に確認しておくと安心です。

まとめ:これからNICU入院中の方・退院後で差が気になる方へ

我が家のポイントを4つにまとめます。

  • 兄が先にGCUへ移った数日間、看護師さんの配慮で兄弟が並べる時間を作ってもらえた
  • 治療内容が違っても、「弟には弟に必要な治療がある」と受け止められた(最終判断は主治医優先)
  • 同日退院という病院方針に救われた。もし違っていたら気持ちの分散がしんどかったと思う
  • マイルストーンの差は「認識する」までで止める、を続けている

これからNICU入院中の方へ: 治療内容や入院期間が片方だけ違うとき、不安が大きい時期だと思います。我が家もそうでした。気になることは医療チームに遠慮なく質問してください。親として今日できることを聞いておくだけで、気持ちが少し落ち着きます。

退院後で差が気になっている方へ: マイルストーンの差は「認識する」までで止める、を試してみてください。深く考えるのを止めるのは難しいですが、止めようとするだけで気持ちは少し変わります。気持ちの揺れの整理については、別記事もご覧ください。

同じように悩んでいる方の参考になれば嬉しいです。

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